Kniha návštěv

Datum 08.01.2019

Vložil EVA M

Titulek otázka

Odpovědět

Dobrý den, mám sekundárně progresivní formu RS
je pro me Lamtrada vhodná?

Datum 09.01.2019

Vložil Roztrous.cz

Titulek Re: otázka

Odpovědět

Dobrý den,
bohužel pro Vás nemáme dobrou zprávu: nikde na světě, a tudíž ani v České republice, dosud neexistuje lék, který by dokázal ovlivnit průběh sekundárně progresivní RS.
Na Vašem místě bychom se ve specializovaném RS centru zajímali o možnost zúčastnit se nějaké klinické zkoušky, při kterých se testují preparáty mj. i pro toto stadium onemocnění.
Seznam takových klinických zkoušek by mělo mít k dispozici každé z 15 specializovaných RS center v ČR. Případně se můžete e-mailem dotázat i přímo ve Státním ústavu pro kontrolu léčiv (SÚKL), zda nějaké klinické hodnocení preparátu na SP-RS u nás nyní probíhá, a na kterých pracovištích. Účast v klinické zkoušce není vázána na to, jestli je pacient v takovém centru registrován, záleží jen na Vaší schopnosti dojíždět tam na pravidelné kontroly (a také na kapacitních možnostech konkrétního RS centra).
Přejeme Vám pevné zdraví!
Tým Roztrouš

Datum 13.11.2018

Vložil Lucie

Titulek kraniosakrální terapie

Odpovědět

Dobrý den,
chtěla bych se zeptat,zdali máte někdo zkušenosti s kraniosakrální terapií u RS?děkuji Lucie

Datum 19.09.2018

Vložil Lucie

Titulek Gilenya a nachlazení

Odpovědět

Dobrý den,
chtěla bych se zeptat, zdali někdo máte podobný problém s lékem Gilenya. Asi za měsíc po jeho nasazení jsem začala být nachlazená a jsem stále a to již 6.týden (bol.krku vystřídal kašel, ten je stále a k tomu dutiny).K tomu mám od zavedení G. opakované průjmy.Při odběrech mi vyšly snížené lymfocyty(o,40). Vím, že Gilenya má tlumit im.sys.Ale není můj im.sys. utlumen až moc?A dá se s tím něco dělat?Máte někdo stejný problém?Děkuji za každý názor. Lucie

Datum 20.09.2018

Vložil Roztrouš.cz

Titulek Re: Gilenya a nachlazení

Odpovědět

Dobrý den,
děkujeme za dotaz, který se jistě týká velké skupiny čtenářů tohoto webu, určeného pacientům s RS.
Máte pravdu - lék Gilenya, který zadržuje autoagresivní lymfocyty v uzlinách, skutečně má jako nežádoucí účinek častější infekty. Je to "daň" za to, že spolu s autoagresivními lymfocyty zadržuje v uzlinách i ty "hodné" lymfocyty, které mají tělu naopak pomáhat například proti infekcím. S tím je spojena i nižší hladina lymfocytů v organismu, která se u uživatelů léku Gilenya vyskytuje. Ale nemusíte mít obavy, neurologové ji při pravidelných kontrolách ve specializovaném RS centru pečlivě hlídají (jistě Vám v centru udělají nejméně jednou za 3 měsíce laboratorní testy na krevní obraz i jaterní testy).
Vámi udávanou hodnotu 0,4 si netroufáme posoudit (jsme přece jen laici), nicméně ve svých řadách máme uživatele léku Gilenya, jehož hladina lymfocytů se přiblížila 0,2. Což už je příliš nízká hodnota a neurologové v RS centru ji museli řešit. V jeho konkrétním případě upravili dávkování léku.
Doporučujeme Vám, abyste své obavy konzultovala s neurologem při nejbližší plánované kontrole. Jistě Vám vysvětlí vše potřebné, protože dobře ví, že poučený pacient zvládá jakoukoli léčbu lépe.
Pokud sem pak napíšete, co jste se dozvěděla, pomůžete tím i ostatním pacientům. Děkujeme.
A držíme Vám palce!
Tým Roztrouš