Kniha návštěv

Datum 13.11.2018

Vložil Lucie

Titulek kraniosakrální terapie

Odpovědět

Dobrý den,
chtěla bych se zeptat,zdali máte někdo zkušenosti s kraniosakrální terapií u RS?děkuji Lucie

Datum 19.09.2018

Vložil Lucie

Titulek Gilenya a nachlazení

Odpovědět

Dobrý den,
chtěla bych se zeptat, zdali někdo máte podobný problém s lékem Gilenya. Asi za měsíc po jeho nasazení jsem začala být nachlazená a jsem stále a to již 6.týden (bol.krku vystřídal kašel, ten je stále a k tomu dutiny).K tomu mám od zavedení G. opakované průjmy.Při odběrech mi vyšly snížené lymfocyty(o,40). Vím, že Gilenya má tlumit im.sys.Ale není můj im.sys. utlumen až moc?A dá se s tím něco dělat?Máte někdo stejný problém?Děkuji za každý názor. Lucie

Datum 20.09.2018

Vložil Roztrouš.cz

Titulek Re: Gilenya a nachlazení

Odpovědět

Dobrý den,
děkujeme za dotaz, který se jistě týká velké skupiny čtenářů tohoto webu, určeného pacientům s RS.
Máte pravdu - lék Gilenya, který zadržuje autoagresivní lymfocyty v uzlinách, skutečně má jako nežádoucí účinek častější infekty. Je to "daň" za to, že spolu s autoagresivními lymfocyty zadržuje v uzlinách i ty "hodné" lymfocyty, které mají tělu naopak pomáhat například proti infekcím. S tím je spojena i nižší hladina lymfocytů v organismu, která se u uživatelů léku Gilenya vyskytuje. Ale nemusíte mít obavy, neurologové ji při pravidelných kontrolách ve specializovaném RS centru pečlivě hlídají (jistě Vám v centru udělají nejméně jednou za 3 měsíce laboratorní testy na krevní obraz i jaterní testy).
Vámi udávanou hodnotu 0,4 si netroufáme posoudit (jsme přece jen laici), nicméně ve svých řadách máme uživatele léku Gilenya, jehož hladina lymfocytů se přiblížila 0,2. Což už je příliš nízká hodnota a neurologové v RS centru ji museli řešit. V jeho konkrétním případě upravili dávkování léku.
Doporučujeme Vám, abyste své obavy konzultovala s neurologem při nejbližší plánované kontrole. Jistě Vám vysvětlí vše potřebné, protože dobře ví, že poučený pacient zvládá jakoukoli léčbu lépe.
Pokud sem pak napíšete, co jste se dozvěděla, pomůžete tím i ostatním pacientům. Děkujeme.
A držíme Vám palce!
Tým Roztrouš

Datum 27.09.2018

Vložil Lucie

Titulek Re: Re: Gilenya a nachlazení

Odpovědět

Dobrý den,
velice Vám děkuji za odpověď.
S lékařkou jsme se dohodly na úpravě dávkování, Gilenyu beru obden. Infekce se opravdu zmírňuje.
(Ještě zkusím brát Viregyt K, jako prevenci infekcí) Ovšem jsem také po přeléčení ataky, nevím jestli ji způsobilo vyčerpání z dlouhodobé infekce nebo snížení dávky Gilenye.
Z toho mám docela strach, že snížená dávka nebude dostatečně terapeutická a "rozjede" se mi RS.
Tak bych se ještě chtěla zeptat, jak u Vašeho kolegy dávkování upravili, a zdali po této úpravě je jeho RS stabilní?
Děkuji za odpověď, Lucie

Datum 09.10.2018

Vložil Roztrous.cz

Titulek Re: Re: Re: Gilenya a nachlazení

Odpovědět

Dobrý den,
omlouváme se za opožděnou odpověď, ale čekali jsme na vyjádření kolegy, který se právě vrátil ze zahraničí. V jeho případě šlo o vynechání pouze jedné kapsle Gilenye týdně. A přesto zůstal i nadále stabilizovaný - tedy bez atak a bez progrese onemocnění. Hladina leukocytů se mu tím dostala na přijatelnější hladinu.
Lék Viregyt-K mu předepisují v RS centru pravidelně od podzimu do jara a žádné virózy nemívá.
Mějte se pěkně!
Tým Roztrouš